Don de données pour l'utilité publique
Quelles conditions cadres sont nécessaires pour que les données personnelles puissent être données volontairement et de manière autodéterminée pour des solutions d'utilité publique ? C'est la question qu'examine un livre blanc publié par Swiss Data Alliance en collaboration avec la fondation Risiko-Dialog, l'Université de Zurich, le développement urbain de Zurich, la fondation Mercator, la Haute école des arts de Zurich (ZHdK) et la coopérative POSMO Suisse.
Si la confiance dans l'utilisation sûre des données personnelles a légèrement augmenté au sein de la population suisse, des inquiétudes subsistent quant à la collecte, la diffusion et le stockage des données personnelles. Par exemple, en 2023, 81% des personnes interrogées faisaient confiance aux autorités publiques pour traiter les données, alors qu'elles n'étaient que 63% en 2020/2021. Mais nous pouvons également observer un phénomène similaire dans le monde des affaires (de 33% à 36%), bien que cette augmentation soit très faible. D'autres études montrent en outre qu'il existe une plus grande disposition à mettre à disposition des données personnelles à des fins d'utilité publique, comme les défis sociaux actuels. Le présent livre blanc se propose d'examiner comment et dans quelles conditions cela peut se produire et d'offrir aux personnes la possibilité de donner volontairement et de manière autodéterminée leurs données personnelles pour des solutions d'utilité publique.
Éditeur
Le projet "Don de données pour l'utilité publique" a été réalisé par Risiko-Dialog en collaboration avec l'Université de Zurich, Swiss Data AllianceLa fondation Mercator, la Zürcher Hochschule der Künste (ZHdK) et la coopérative POSMO Schweiz.
Dans ce livre blanc, nous souhaitons présenter un cadre ainsi que des applications pratiques qui montrent comment des données données volontaires peuvent contribuer à relever des défis sociaux tels que le changement climatique, la congestion routière ou les crises sanitaires. Dans le cadre du projet, différentes organisations ont été impliquées dans cette contribution à l'aide de deux cas d'utilisation. L'objectif était de donner aux gens la possibilité de contribuer à la résolution de problèmes sociaux grâce à leurs données personnelles.
Cas d'utilisation
Dans le premier cas d'utilisation, les données données données ont aidé la gestion de crise de l'université de Zurich à rétablir le fonctionnement normal pendant et après la pandémie de Covid-19 grâce à des bases de décision fondées sur les données. Les connaissances acquises sur le don de données ont été intégrées avec succès dans le guide de l'UZH. Le prototype développé est à la disposition de toutes les universités et les connaissances acquises sont accessibles au public. Ce cas d'utilisation souligne l'efficacité du don de données dans les organisations, en particulier dans les situations de crise.
Dans le deuxième cas d'utilisation, nous avons identifié des stratégies de communication efficaces qui influencent positivement la motivation à participer à un don de données et nous avons en même temps expliqué la valeur du don de données pour la planification du trafic. En collaboration avec la coopérative de données POSMO, des données ont été collectées par une application et mises à disposition de la ville de Zurich sous forme agrégée pour la planification du trafic. Le cas d'utilisation met particulièrement l'accent sur une approche globale qui, outre le concept de don de données, comprend également l'infrastructure technique et la communication active. Dans le deuxième cas d'utilisation, nous avons donc étudié de manière ciblée les conditions dans lesquelles les personnes sont prêtes à faire don de leurs données à des fins d'utilité publique. En raison de cette approche, nous avons collaboré au sein d'un consortium très large.
Résultats
En résumé, nous pouvons retenir les conclusions suivantes :
Les deux cas d'utilisation nous ont permis de montrer que le don volontaire de données peut contribuer de manière importante à la résolution de défis sociaux tels que le changement climatique, la congestion du trafic ou les crises sanitaires.
En outre, la disposition à donner des données est élevée en Suisse, mais le but de l'utilisation des données joue un rôle central pour les donneurs de données.
Un don de données réussi nécessite une communication ciblée, car celle-ci peut considérablement favoriser l'acceptation du don de données. Dans le livre blanc, différentes stratégies de communication ont été testées et il s'avère qu'une communication congruente peut motiver davantage les gens à donner leurs données. En outre, la motivation pour le don peut également être renforcée par un feedback régulier sur l'utilisation des données.
La confiance dans l'organisation qui collecte les données est également importante pour les donneurs de données - un cadre juridique contraignant doit être clairement formulé.
L'utilisation de dons de données peut soutenir une prise de décision basée sur des données, en particulier là où des données représentatives sont difficiles à collecter (par exemple dans le domaine de la santé ou de la mobilité). Il est toutefois important que les résultats d'un don de données soient intégrés dans le contexte global de la problématique. Une analyse de la représentativité des données ainsi qu'une comparaison entre la problématique et les résultats doivent toujours être prises en compte.